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罕见病

相信(京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊作品，俞敏洪作序推荐)

AZW3 / 蔡磊 / 中信出版集团 / 2023-03 / 《相信》是京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的个人自传。在这本书中，蔡磊以亲历者的视角，讲述了自己从确诊肌萎缩侧索硬化症（ALS，即渐冻症）到积极投身于推动渐冻症药物研发与科研突破的完整历程。作为一位曾经叱咤商界的精英，面对无法逆转的疾病，他没有选择屈服于命运，而是以超乎常人的勇气和企业家精神，发起了一次与时间的赛跑。
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少见疼痛综合征

AZW3 / 史蒂文·沃尔德曼（Steven D.Waldman） / 清华大学出版社 / 2020-04 / 《少见疼痛综合征》是由美国疼痛医学专家史蒂文·沃尔德曼博士撰写的一部临床疼痛诊疗参考书。本书专注于那些在临床实践中较少遇到、但诊断和治疗难度较大的疼痛性疾病。
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The Boy in the Moon: A Father’s Search for His Disabled Son

MOBI / Ian Brown / Scribe Publications / 2010-03 / 本书讲述了一位父亲陪伴患有罕见遗传病——心面皮肤综合征（CFC综合征）的儿子沃克成长的真实故事。沃克天生严重智力障碍、无法言语、癫痫频繁发作，且需终身依赖他人照顾。作者伊恩·布朗以细腻而克制的笔触，记录了沃克从出生到少年时期的医疗历程、家庭生活的点点滴滴，以及父亲在照料过程中对生命意义的深刻反思。
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罕见病诊疗指南（2019年版）

PDF / 2019-01 / 《罕见病诊疗指南（2019年版）》是一本专门针对罕见病诊疗的指南书籍。本书详细介绍了罕见病的定义、分类、诊断方法和治疗策略，旨在为医疗工作者提供全面的参考。
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